«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детками с чертами развития

0 8

вместе с фондом «Оголенные сердца» Cosmo собрал истории дам, чьи малыши родились с аутизмом, церебральным системы животных и человека)… С какими трудностями сталкиваются эти люди любой денек и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

«В публичном транспорте дочь истошно кричала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. несколько раз нас выгоняли из автобуса. В жару либо в холод людям было совсем все равно, как мы будет добираться до собственной остановки…».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но не так давно пришлось уволиться, потому что у дочери начался переходный возраст, и мое неизменное присутствие рядом с ней сделалось нужным.

Мою дочь зовут Дария, либо просто Даша. Это имя мы с ее папой избрали за длительное время до ее возникновения на свет, ну, а когда доктор подтвердил, что у нас девченка, колебаний не осталось: будет Дашка — наш подарок!

Беременность была тяжеленной, с опасностью выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. В один прекрасный момент у меня начались мощные стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. боль (физическое или эмоциональное страдание, мучительное или неприятное ощущение) стихла, я относительно расслабленно доходила беременность, и на свет возникла Дашенька. Когда её положили мне на животик, она пристально поглядела на меня своими большими очами, и я втюрилась в нее с первого взора. Поточнее, мы с ней втюрились друг в друга. У нас по сей денек неописуемая связь.

слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения — прочла в каком-то женском журнальчике про малыша, который никогда не улыбается и «живет в собственном мире». Я и поразмыслить не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из основных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать неважно какая артистка! Но меж нами будто бы было стекло, чувство такое: я ее вижу, а она меня — нет. Не отзывалась на имя, не реагировала на звучные звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул яркий фейерверк, все были в экстазе, и лишь Даша продолжала посиживать в коляске с отсутствующим взором. здесь мы совсем сообразили: с ребенком что-то не так. После долгого обследования Даше поставили диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) «глухота», я здесь же начала учить язык жестов. С сиим диагнозом мы прожили практически полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности докторы произнесли, что у Даши хороший слух. Я зарыдала, поэтому что уже подозревала самое ужасное. И вот начались новейшие обследования. Однажды мы с Дашей пошли на на детскую площадку и узрели там мальчугана, который вел себя буквально как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) у ее отпрыска. Она кратко ответила «аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и растолковала, почему для меня это так принципиально. Она поглядела на мою дочь, и произнесла, что быстрее всего у нее тоже аутизм. Скоро это подтвердили и докторы. Как ни удивительно, я ощутила облегчение, поэтому что, в конце концов, закончила чувствовать себя страшной мамой. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недосягаемой верхушкой. Все почаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы закончили выходить на улицу, гуляли лишь по ночам, потому что поближе к трем годам она стала страшиться людей.

После постановки диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти) начался новейший период: я стала находить пути помощи собственному ребенку. Выяснила о прикладном анализе поведения, стала его учить. Мы начали водить Дашу в один из столичных реабилитационных центров, где возникли 1-ые успехи: исправилось

одной из основных наших задач была социализация малыша. Я поставила для себя цель обучить ее жить в этом мире настоящей жизнью. Театры, кино, цирк — все это, чудилось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали равномерно приучивать ее к культурным походам. на данный момент она любит подобные утехи! Труднее было с передвижением. Фактически в любом виде транспорта дочь истошно кричала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. несколько раз нас выгоняли из автобуса. В жару либо в холод людям было совсем все равно, как мама с орущим ребенком будет добираться до собственной остановки… Но мы много работали и сейчас Даша расслабленно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в остальные городка.

на данный момент Даше 11 лет. Это непростой период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, поновой налаживаем дела — сейчас уже как два взрослых человека, обучаемся договариваться и идти на соглашение. Я стараюсь жить одним деньком, и не мыслить о том, что с ней будет, когда нас с супругом не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом постоянно попадает в психоневрологический интернат, что весьма жутко. на данный момент Даша прогуливается в инклюзивную школу, отрисовывают. Весьма надеюсь, что она научится что-то предпринимать своими руками для реализации на ярмарках либо сумеет отыскать себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся дела с юным человеком… Она, как и неважно какая иная девченка, этого достойна!

Ира Долотова (52 года), отпрыск Илья (22 года)

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

«Перед мной стояла одна цель — спасти отпрыска хоть какой ценой…»

Я родилась в Москве и до этого времени живу тут в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. много лет работала в экспедициях, позже учителем в школе. У меня двое взрослых деток: старшая дочь — она психолог и живет раздельно — и отпрыск Илюша, ему на данный момент 22 года. На третьи день после рождения Ильи его состояние резко усугубилось, сделалось понятно: что-то не так. Оказалось, что у отпрыска органическое поражение мозга (центральный отдел нервной системы животных и человека), позже прибавилась эпилепсия, ДЦП, и 1-ые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не понимаю, как мы через это прошли… Все вокруг давали нам дать его в интернат, убеждали, что он проживет пару часиков и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель — спасти отпрыска хоть какой ценой.

На дворе 97-й год, инфы чертовски не много. Поначалу, естественно, старались его вылечить, но все пробы были безуспешны. Лишь со временем сообразили, что лекарства от данной «заболевания» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с преподавателями и психологами. Развитие происходило весьма медлительно и добивалось колоссальных усилий: лишь к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет — без помощи других есть, в 10 — пить из чашечки. 1-ые походы в кафе и магазины были весьма нервные (относящиеся к пучкам нервов), с душераздирающими кликами и истериками. Со временем отпрыск начал осознавать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.

Всю жизнь Илья нуждается в неизменном присутствии взрослого человек, сам он о для себя позаботиться не может. Ему нужна неважно какая бытовая помощь: приготовить пищу, сходить в туалет, вприбавок может случиться эпилептический приступ, он плохо прогуливается и нередко падает. Я никогда бы не совладала без поддержки близких; постоянно была семья, предки и друзья.

Невзирая на неизменный уход за отпрыском, я организовала свою жизнь так, чтоб у меня было свободное время. Принципиально пополнять свои силы, ведь они нам необходимы на двоих. Я повсевременно все планирую: кто будет посиживать с Илюшей, когда можно заняться своими делами. Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. работать приходится весьма много — я учредитель Центра для деток и взрослых с ментальными нарушениями «место общения». Мне постоянно было любопытно организовывать мир вокруг себя так, предпринимать лучше. совместно с родителями и спецами мы ведем программки по социализации, обучаем коммуникации и различным способностям нужным в жизни. Это конкретно людям с таковыми томными нарушениями, как у Ильи.

Я понимаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу поменять систему на благо таковым, как мой отпрыск. Я тружусь, не покладая рук, чтоб он и остальные малыши с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стенкой интерната.

Дарья Серебряная (39 лет), отпрыск Иван (8 лет)

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

Создатель фото Юлия Тюмка

«Два года мы обучались есть. Во время всякого приема еды вкладывали отпрыску ложку в руку. Поначалу он ее кидал, позже стал брать. Потом научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».

У нас двояшки — Ваня и Варя. на данный момент им практически девять. Развивались они весьма по‑различному: Варя была пытливая и все время добивалась к для себя внимания, Ваня же не глядел в глаза и просто глупо перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы совсем сообразили, что с ребенком что-то не так.

Год мы провели в поисках доктора, который сумел бы уверенно поставить диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании). И лишь в Институте коррекционной педагогики нам произнесли: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы здесь же начали интенсивно посещать занятия — поначалу там, позже в Центре целебной педагогики.

Развитие у отпрыска шло весьма медлительно. Указательному жесту он научился поближе к четырем. Заговорил лишь в 5, но к тому моменту уже знал все буковкы и умел читать. Два года мы с Ваней обучались есть. Во время всякого приема еды вкладывали отпрыску ложку в руку. Поначалу он ее кидал, позже стал брать. Потом научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Хоть какое сложное действие мы раскладывали на мелкие шаги, которые необходимо было отрабатывать.

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

Ваня обучается в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Невзирая на все трудности, у отпрыска отлично развит ум: то, чему почти все малыши обучаются, смотря на взрослых, он осознает сам.

Основная изюминка Вани — это сенсорные трудности, связанные с двигательной чувствительностью. Он посиживает, но не соображает, что посиживает. Чтоб чувствовать свое тело в пространстве, ему необходимо повсевременно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в 6 утра, и здесь же начинает качаться либо прыгать. У нас в доме совершенно нет такового понятия, как тишь: все время что-то стучит, свистит, хлопает, запирается, раскрывается… на данный момент сделалось чуток лучше, да и мы привыкли.

Мы с супругом оба биохимики, — био образование посодействовало нам совладать с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь делему, становится легче. Хотя, естественно, процесс принятия проходил трудно. Поначалу мы задумывались — и это была наша ошибка — что на данный момент мы начнем интенсивно заниматься, будем ходить по докторам, найдем наилучших профессионалов и сходу покажется итог. Мы так интенсивно «взялись» за отпрыска, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы поняли: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего малыша.

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

До 5 лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мать. Позже мы отыскали няню, которая и по сей денек с нами. Равномерно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.

Мы никогда не скрывали диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) отпрыска. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. правда, с Ваней трудно ходить туда, где необходимо посиживать. Но он весьма любит звериных, и мы обошли все био музеи — Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» — Ваня именует его «Музеем осьминога».

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

5 лет вспять нашей семье было достаточно тяжело, поэтому что мы не соображали, сумеет ли Ваня гласить, какие способности у него получится освоить. Судьбу обыденного малыша легче предсказывать, чем судьбу человека с чертами, но я лицезрела, как остальные ребята с схожим развитием живут и работают без помощи других, и это вселяет надежду, что и мой отпрыск так сумеет. на данный момент мне кажется, что все не так плохо: Ваня гласит, обучается, контактирует с членами семьи. Он положительный ребенок, весьма нежный, постоянно к для тебя придет, обымет, мы ощущаем, что он нас любит.

Отношение к воспитанию деток у всех родителей весьма различное. Кто-то желает очень раскрыть потенциал собственного малыша, отдать ему самое наилучшее образование, грезит вырастить чемпиона мира, известного ученого либо актера. Кто-то, напротив, весьма расслабленно относится к доп занятиям. Не то, чтоб я добивалась от Вани чего-то недосягаемого, но хотелось бы, чтоб его будущее было понятным и прогнозируемым. основное, что мы должны ему отдать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.

Анна Боброва (46 лет), отпрыск Миша (22 года)

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

«Моего малыша не брали ни в один детский сад, ни в одну школу, гласили: «Необучаемый».

По первому образованию я учитель арифметики. Так бы и работала по специальности, но в 1997 году у меня родился отпрыск Миша: у него аутизм и остальные множественные нарушения в развитии. Его возникновение на свет изменило мои актуальные планы. Когда Миша стал постарше, пригодилось возить его на занятия через весь город. Но это было весьма тяжело, как для меня, так и для него, потому я решила получить 2-ое образование как коррекционный преподаватель, чтоб самой с ним заниматься. Так оно и вышло, правда, продлилось недолго: как он начал идентифицировать меня как маму, здесь же стал мной манипулировать. Но за время собственного обучения я познакомилась с иными родителями, и мы решили слиться, чтоб совместно воспитывать (Ни одно животное не затрачивает так много сил на воспитание детёныша, сколько на это необходимо человеку для воспитания ребёнка) наших деток, — их ведь не брали в детские сады и школы, гласили: «Необучаемые».

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

В 2011 году мы узнали про фонд «Оголенные сердца» и совместно сделали Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где я стала координатором 2-ух программ: ранешнего развития деток с расстройством аутистического диапазона (РАС) и программку для ребят с РАС 18+, куда прогуливается и мой Миша. тут с ним занимаются преподаватели, помогают ему социализироваться. Когда я уезжаю в командировки Миша на буднях посещает квартиру учебного сопровождаемого проживания — там в критериях, приближенных к домашним, его учат азам социализации и самообслуживания — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. По выходным мне помогают мой младший отпрыск и сестра. Не представляю, как бы я одна совладала! На данный момент Мише 22 года, и он лишен дееспособности. Его опекуном являюсь я, а с недавнешнего времени к тому же мой младший отпрыск Женя. Весьма принципиально, чтоб с Мишей повсевременно находился человек, соображающий его базисные, мед, гигиенические и остальные потребности.

В правительстве уже издавна идет обсуждение закона о распределенной опеке. Почему этот законвремя друзья и родственники недееспособного человека сумеют вровень с его родителями стать опекунами либо попечителями. Я готова встать на колени, чтоб этот законжизни ранее, чем если они живут дома либо в критериях, приближенных к семейным.

Что такое закон

Сейчас все недееспособные люди с различными нарушениями развития психики и ума, у которых нет родственников, готовых оформить над ними опеку, попадают в государственное учреждение — психоневрологический интернат (ПНИ). После чего их официальным опекуном становится администрация интерната, что вызывает конфликт (наиболее острый способ разрешения противоречий в интересах, целях, взглядах, возникающий в процессе социального взаимодействия) интересов, ведь она же является и поставщиком услуг. Таковым образом выходит, что человека, живущего в закрытом учреждении, не может защитить никто.

Основной смысл закона о распределенной опеке заключается в том, что он дозволяет «постояльцу» интерната иметь наиболее 1-го опекуна. И тогда недееспособному человеку будет к кому обратиться, если его не устраивают условия содержания в интернате.

Если таковой законлюди с чертами развития сумеют оставаться дома и получать уход по месту жительству. Опекун сумеет навещать и разговаривать с человеком, если он оказался в психиатрической поликлинике, и ее администрация не сумеет этому помешать.

законгода президент выслал закон на доработку.

Ася Залогина

президент фонда «Оголенные сердца»

«Я ее вижу, она меня - нет»: как живут семьи с детками  с чертами развития

«Быть инклюзивным, быть открытым к людям с чертами развития… Уже пару лет русское общество идет к этому. Но чтоб это вышло, обязано изменяться не лишь наше сознание и отношение, но и законы. С 2011 года фонд «Оголенные сердца» поддерживает правовую группу Центра целебной педагогики, которая занимается разработкой законов, поддерживающих людей с индивидуальностью развития. И один главных проектов — закон

На данный момент любой человек с психологическим расстройством, выросший в семье, живет под опасностью попасть в психоневрологический интернат (ПНИ), когда родитель (один из ближайших родственников человека, составляющий основу семьи) либо иной близкий уже не может совладать со всем объемом заботы о нем. В интернате судьба кончается: если человек обучался либо работал, с сиим придется проститься, мысли о разработке семьи бросить навечно, никакие актуальные активности в ПНИ не поддерживаются. Не считая того, человек лишается поддержки полностью всех людей, с кем он был связан — близкие, друзья, волонтеры стают «никем» и на сто процентов теряют Право хоть как-то влиять на его жизнь. Покинуть ПНИ человек может лишь после заключения комиссии того же самого учреждения.

Наша основная задачка — отдать возможность недееспособным людям жить не лишь в интернате. Развивать для их другие формы существования. Это может быть, если у недееспособного человека будет опекун, который организует ему помощь на дому. Опекун может ухаживать за подопечным сам, может нанять сиделку — это зона его ответственности. на данный момент избрать для себя опекуна человек с чертами развития не может. И вот с сиим нужно биться!»

Источник: www.cosmo.ru

Напишите комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован.